DIÁRIO DE NATAL – 23-08-2010

Secção: Brasil

Por: Renata Mariz / Rodrigo Colto

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Publicado no dia 22/08/10

 

TODO CUIDADO É REALMENTE POUCO

Excluídos do SUS, determinados grupos sociais comemoram portarias para as suas especificidades
 

Criado sob princípios humanistas e democráticos, o Sistema Único de Saúde (SUS) se tornou fonte de admiração até por alguns países desenvolvidos exatamente pelo caráter da universalidade. Atender a todos de forma gratuita e com financiamento público é o ponto central da política brasileira prevista na Constituição de 1988. Na prática, porém, o serviço exclui determinados grupos da sociedade, que, aos poucos, se organizam para reivindicar seus direitos. Negros, transexuais e portadores de doenças raras fazem parte dessa parcela que, recentemente, comemorou a publicação de portarias prevendo cuidados específicos para suas demandas. No entanto, muito do prometido não saiu do papel.
 

As portarias foram publicadas nos últimos dois anos e estão, de acordo com o Ministério da Saúde, sendo implementadas. Sobre o documento referente à política genética clínica, que colaboraria com os portadores de doenças raras, a pasta destacou que já oferece no país 66 locais de atendimento clínico em genética e 175 laboratórios na área. Para Salmo Raskin, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, a cobertura é tímida e só alcança 20 cidades brasileiras, sobretudo as capitais. "Ainda é muito pouco", critica. O governo federal atribui as dificuldades de implantar a portaria ao escasso número de especialistas na área. Segundo o ministério, há apenas 156 geneticistas no país.

Quanto à implementação da portaria que institui a política nacional de saúde da população negra, um dos temas de grande preocupação é o diagnóstico da anemia falciforme – ausente em grande parte dos estados. Em relação ao assunto, o Ministério da Saúde ressaltou que as redes estaduais precisam se organizar para serem habilitadas e que, apesar disso, os medicamentos são oferecidos pelo SUS. Sobre as cirurgias de mudança de sexo previstas em portaria de 2008, a pasta frisou que tem incentivado a oferta de procedimentos, mas que isso depende da iniciativa de cada estado. Embora a reportagem tenha insistido em entrevistar um representante do Ministério da Saúde, o órgão optou por responder os questionamentos por e-mail.

Custo alto

Raras só no termo. Embora menos frequentes que patologias como câncer ou os males cardíacos, as cerca de 5 mil doenças classificadas como raras, das quais 80% têm origem genética, afetam de 6% a 8% da população mundial. Isso significa, no Brasil, pelo menos 10,8 milhões de pessoas. Vítimas do mau diagnóstico e da falta de atendimento, a esperança desses pacientes foi depositada na portaria do Ministério da Saúde que incluiu no SUS os serviços de genética. Um ano e meio depois da norma, porém, os avanços são praticamente nulos, na avaliação de geneticistas, pacientes e familiares.

Portador de mucopolissacaridose tipo II, doença genética rara, o pequeno Gabriel Barbosa, 7 anos, é um desses brasileiros que aguardam o remédio idur sulfase para minimizar os efeitos da enfermidade. "Entrei na Justiça em 2008 para conseguir o remédio, que pode custar até US$ 1 mil (por ampola). Como me separei e foi meu marido quem deu entrada nos papéis, não sei como está o processo. Ele sumiu", lamenta Lúcia Helena, mãe do menino.

Enquanto o remédio não chega, a família tenta levar uma vida normal. Fã do desenho Pica-pau, Gabriel não fala, tem deficiência auditiva e problemas no coração, no baço e no fígado, disfunções provocadas pela mucopolissacaridose. "Apesar de todos os problemas, sou abençoada por ter dois filhos. Estou conformada com a doença", diz a mãe. Henrique, 12 anos, irmão mais velho de Gabriel, ajuda Lúcia Helena a cuidar do caçula. "Ele é muito danado e só se acalma com o desenho do Pica-pau."