No dia 1º de setembro Vitória completa nove anos de idade e, pela primeira vez, irá comemorar o seu aniversário. Ingrid Stefany, que, juntamente com sua mãe Elisabete Carlos, coordena uma campanha através da rede social Facebook, conta que, durante a entrevista à InterTV, a menina revelou que seu sonho era ter uma festa da Moranguinho. A matéria ganhou visibilidade nacional ao ser postada no portal G1, agora, uma mulher do Rio de Janeiro se comprometeu em dar o vestido da personagem infantil. Outros colaboradores conseguiram o bolo e irão adquirir os outros itens. Vitória terá sua festa.

A menina, assim como o seu irmão, também está estudando. As crianças foram matriculadas em uma escola e, três vezes por semana, as professoras se deslocam até a casa dos irmãos para dar aulas com duração de 1h40.

A professora dela, Vera Lúcia Rodrigues Paula, conta que o que mais chama a atenção é o interesse da aluna, característica que se destacou logo no primeiro momento, quando a docente foi fazer o teste de sondagem.

De acordo com Vera Lúcia, o objetivo é alfabetizá-la. Para isso, como ela praticamente não possui mais os dedinhos, que ‘colaram’ devido a formação de uma capa consequente das bolhas, a professora está utilizando um alfabeto móvel e usa também um engrossador de lápis, equipamento que já está sendo descartado devido o desempenho da menina. O interesse é tanto que ela já consegue formular algumas frases, em pouco tempo de estudo. “Ela tem um interesse muito grande em aprender”, afirma a docente.

E não é para menos, desde sua primeira entrevista ao jornal GAZETA DO OESTE, em abril deste ano, Vitória revelou que queria estudar e que sonha em ser médica, pediatra, para ser mais precisa. “Aprendi a fazer meu nome e já sei ler um pouquinho”, conta, soletrando orgulhosa as letras do seu próprio nome, Vitória.

Mas ela também alimenta sonhos mais simples, como sair correndo pela rua, do mesmo modo que as outras crianças de sua idade.

Já o menino sonha em ser pastor. Pedro ou Pedrinho, como é chamado pelos seus bem-feitores, ainda não anda. Mas essa semana o menino deu o ‘primeiro passo de sua caminhada’. Os alunos de Fisioterapia da Universidade Potiguar (UnP) informaram que irão, voluntariamente, ajudar o menino com uma sessão de fisioterapia por semana.

Os colaboradores vêm dos mais diversos lugares da cidade. “Nunca faltou doação, graças a Deus é direto”, comenta a mãe das crianças, Iva Ivete Martins. Ela revela que um de seus objetivos é concluir a ampliação da casa.

Francineide Gama, Josa Charles e Aurineide Fernandes já ajudam há algum tempo. Charles lembra que, com as doações, a família beneficiada já pôde ampliar a casa, que era ainda menor. “Não tem nada de luxo, é o necessário”, conta.

Autor do livro ‘A árvore dos bons frutos’, Josa Charles, começou a ofertar os frutos da generosidade antes mesmo que sua obra começasse a dar resultados. Quando o título foi lançado, parte da renda foi revertida para aquisição de itens necessários às crianças. Agora que já conseguiu recuperar todo o investimento feito na publicação, conta que tudo o que for vendido será destinado aos dois irmãos. O livro está disponível nas livrarias da cidade.

Além de ajuda financeira, os voluntários levam carinho e muita alegria. Na tarde de sexta-feira, por exemplo, Josa Charles levou o seu notebook para ensinar Pedrinho a brincar com alguns jogos eletrônicos. Uma noite antes, alunos de uma escola da cidade fizeram uma festa para as crianças, com direito a todas as guloseimas típicas da infância.

O tratamento com a dermatologista também é gratuito. A profissional Liliane Martins é quem desenvolve o trabalho, voluntariamente. Mas quando um dos dois precisa de médicos de outra especialidade é preciso recorrer ao plano de saúde.

Apesar da ajuda, doações ainda são necessárias

Josa Charles lembra que, embora as doações sejam frequentes, as dificuldades também são grandes, porque a presença das bolhas é constante.

Por causa das próprias características da doença, os cuidados e investimentos em saúde e bem-estar precisam ser constantes. A mãe não pode fazer muito do ponto de vista financeiro, já que o cuidado com as crianças tem que ser integral e não permite que ela trabalhe.

Ingrid Stefany reforça as necessidades e comenta que os itens mais necessários são os curativos, do tipo adaptic. Para se ter ideia do gasto com esses itens, ela diz que 60 desses curativos são suficientes para apenas dois dias e o valor por essa quantidade é de R$ 420,00. “O custo é alto”, comenta a jovem, lembrando que, fora isso, há gastos com gaze, soro, pomadas e outros tipos de medicamentos.

Além disso, a família precisa de gêneros alimentícios e de recursos para cobrir despesas com água e energia elétrica, uma vez que a central de ar, alcançada também através de doações, precisa ficar ligada por muito tempo, para diminuir a temperatura e evitar o surgimento de novas bolhas.

Além disso, como lembra Ingrid, a maior parte da alimentação das crianças é composta por líquido, pois elas correm o risco de se engasgarem. Às vezes, quando as bolhas surgem no interior da garganta, a situação fica mais difícil e tudo o que pode ser feito é umedecer um pano para molhar a boca das crianças.

Os irmãos não recebem nenhuma ajuda do governo. Mas essa semana Ingrid e Elisabete participaram de uma reunião com um advogado, uma promotora de Justiça e um juiz da cidade a fim de tentar fazer com que o governo custeie o tratamento dos dois. As duas, assim como outras pessoas que vêm sendo verdadeiros anjos na vida dos irmãos, continuam a campanha.

ACESSE – Para saber mais sobre as necessidades dos irmãos, as pessoas podem acessa o perfil da campanha no endereço eletrônico (http://www.facebook.com/PedroEVitoria). Para contribuir, as pessoas podem efetuar depósitos no Banco do Brasil, em nome de Antônio Wilson Oliveira, esposo de Elisabete, Agência 3526-2, Conta Corrente 35002-8.