Imagine ver seu filho todos os dias em crises convulsivas, não só uma, mas cinqüenta e até cem crises ou mais e não poder fazer nada, além de esperar. Era assim a vida de Andreia Hart, mãe de Helena (4 anos), há quatro meses atrás. A criança tem Síndrome de West, uma síndrome convulsiva de difícil controle . “Helena havia trocado um dos anticonvulsivos que ela tomava e as crises pioraram. E no desespero entre uma crise e outra, ela aspirou a medicação, teve que ser internada e quase morreu, foi quando tive mais força para iniciar o Canabidiol”, disse.
A substância que até quarta-feira passada estava inserida na lista de substâncias de uso proscrito no Brasil, chamada de F2, por ser derivado da Cannabis Sativa, nome científico da maconha, foi reclassificada pela Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a relação de outras substâncias sujeitas a controle especial – C1.

De acordo com estudos científicos, o Canabidiol tem utilidade médica para tratar diversas doenças, entre elas, neurológicas e pode ser usado para alívio de crises epilépticas, esclerose múltipla, câncer e dores neuropáticas (associadas a doenças que afetam o sistema nervoso central).
A mudança da classificação é motivo de comemoração para muitas mães como Andreia. Ela que foi a primeira a conseguir na justiça o direito de utilizar a substância no Rio Grande do Norte, observa este passo como uma luz no fim do túnel.

Helena nasceu com microcefalia e com Síndrome de West e desde bebê sofre com as convulsões constantes e todos os remédios que tomou até agora, além de alguns deles piorarem o quadro, afetam as funções hepáticas e sentidos, como a visão.

“Comecei a pesquisar há mais de um ano atrás quando vi a reportagem no Globo Repórter sobre ervas medicinais e vi que nos Estados Unidos uma menina tomava o Canabidiol e controlava as crises de epilepsia. Mas era tudo muito superficial, não estava tanto em evidência. A evidência, começou com a Katiele, mãe da Anne, deu o depoimento no filme “Ilegal” e comecei a ver que era uma luz”, lembra.

O filme, disponível em vários canais da internet, traz depoimentos importantes como o gráfico que o pai de Anne elaborou de quando ela começou a tomar o Canabidiol. Num dos depoimentos do filme, ela diz: “A esperança moveu a gente a revirar o mundo para aliviar essas crises e o que nós conseguimos encontrar foi o CDB (Canabidiol). O que ela perdeu em quase 4 meses com as crises fortes, o Canabidiol devolveu em 9 semanas e isso é muito significativo”. É importante esclarecer que a cada crise forte que uma criança tem, todo o desenvolvimento sensório motor estimulado através de diversas terapias e fisioterapias pode regredir em um segundo.

Incentivados pela história de Anne, Andreia e o marido Mauro, procuraram a justiça e entraram com um processo em Brasília. “O juíz que liberou queria que o médico receitasse e aplicasse, mas aqui em Natal não encontrei nenhum médico que fizesse isso. A neurologista dela já havia deixado claro que não poderia receitar, enquanto não houvesse estudo suficiente. Ninguém queria se comprometer de fato. E ficamos com a substância quase um mês em mãos, sem ter quem aplicasse”, relembra Andreia.

E em meio a crises muito fortes que Helena teve, Andreia descobriu através do grupo de mães na internet o contato com um neurocirurgião em São Paulo que estaria prescrevendo. E no dia 24 de novembro fez a primeira consulta. Depois de uma bateria de exames, eletroencefalograma,eletrocardiograma, exames de sangue recentes dos últimos seis meses, o médico pediu que Helena fosse “desmamando” uma das medicações que ela estava e quando terminou no outro dia foi introduzido o CBD. “Lembro que me ajoelhei e pedi a Deus dizendo que o remédio iria melhorar a vida da minha filha. Ver minha filha em órbita e o medo de uma parada cardiorrespiratória e pedir a Deus para que passasse logo era algo frequente”, conta.
Luz no Fim do Túnel
Com uma dosagem baixa de 0,3 cm medido com uma régua e diluída em 1 ml de óleo de coco, a substância foi ministrada por Andréia.

“Como ela tava muito sensível ainda a outra medicação a gente ficou sem saber até que ponto estava melhorando. Em uma semana não vi resultado. E ele pediu para aumentar para 0,5 cm. E na outra semana ela já estava melhor”, disse Andreia Hart.

Os pais perceberam que a parte cognitiva de Helena já estava mais desenvolvida e conseguia até sorrir. “Helena veio dar o primeiro sorriso quando ela tinha mais de um ano de vida. E as crises atrapalham muito o desenvolvimento, quando ela tem crise demais ela fica mais quietinha. A cada crise é uma regressão. E vê-la sorrindo hoje é como ganhar o mundo inteiro”.

Outro desenvolvimento significativo que o CDB trouxe, alem de diminuir as crises, foram os reflexos de Helena. “Hoje ela é outra criança. Está deglutindo melhor, está sorrindo mais, ela já tem atenção no olhar”.

Quanto às dosagens, ainda está em processo de ajuste. Ainda esta semana, a dosagem aumentou. Helena passou a tomar duas vezes, sendo 0,5 cm de manhã e 0,3 cm à noite. “Ela ainda tem crise, mas nada comparado a dois e três meses atrás. Antes, ela acordava com muita crise, mas hoje ela acorda mais leve, olha, sorri”.

Andreia lembra quando recebeu a notícia da Anvisa pulou de felicidade pelo passo conquistado. “Eu sinto, às vezes, que existe muito medo de algumas mães, sinto que estão esperando Helena para correr atrás. E não recrimino. Eu tive a facilidade de ir a São Paulo fazer a consulta. E também sabemos o quanto o CDB é caro. Sei que temos que correr atrás que o governo aceite para trazer a medicação, mas peço que as mães não desistam, que pesquisem e que nunca percam a esperança. Eu acredito que o CDB está sendo uma luz no fim do túnel para muita gente.”, disse Andreia Hart.