Por AE

São Paulo – O Brasil registra cerca de 150 profissionais especializados em doenças raras, segundo dados da Sociedade Brasileira de Genética Médica. O presidente do órgão, Marcial Francis Galera, alertou que nos últimos anos o País registrou poucos avanços no campo da genética clínica. Ele lembrou que 80% dos casos de doenças raras têm origem genética. Hoje é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. As informações são da Agência Brasil.

Segundo Galera, em 2009 o governo brasileiro lançou a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica. De lá para cá, a coisa andou muito pouco". Para ele, seria necessária uma portaria normatizando o assunto. Este ano, acrescentou, o tema foi retomado, com uma reunião no início deste mês. Mas, do ponto de vista concreto, nada saiu do lugar.

Para o especialista, há certa acomodação por parte do governo, já que a maioria dos pacientes com algum tipo de doença rara só consegue atendimento em hospitais universitários. A verba utilizada para atender os casos é proveniente de investimentos em projetos de pesquisa.